Deniz - Hämophilie

Hier findest du den entsprechenden Text zum Film:

Seit ich klein bin, kontrolliert meine Mutter meinen Körper regelmäßig, weil ich als Baby schon vom Krabbeln blaue Flecke bekam. Erst glaubten die Ärzte, meine Mutter würde mich schlagen. Dann stellten sie fest, dass aus kleinen inneren Verletzungen, die sonst gleich wieder verheilen, starke Muskel- und Gelenkblutungen entstanden.

Da war klar, dass ich Bluter bin oder besser: ich hab eine Blutgerinnungsstörung. Die Ärzte nennen das Hämophilie.
Seitdem weiß ich, dass ich selbst besser auf meinen Körper aufpassen muss. Kloppereien bin ich schon immer aus dem Weg gegangen.

Und beim Fußball, Skateboardfahren, eigentlich alles was Spaß macht, durfte ich immer nur Zusehen. Die anderen haben mich aber auch nie gefragt, ob ich mitspielen will. So, als ob ich was Ansteckendes habe.

Vor zwei Jahren habe ich über die Elterngruppe andere Hämophiliekinder kennen gelernt und gemerkt, dass ich nicht alleine bin. Das hat mir auch geholfen, mit meiner Hämophilie richtig umzugehen.

Und mein Medikament, das ich mir regelmäßig, z.B. vorm Sport spritze, sorgt dafür, dass mein Blut besser gerinnt. Dadurch kann ich fast alles tun, was andere Jugendliche auch machen. Auch wenn meine Mutter manchmal anderer Meinung ist.

Meine Lehrer/innen und Mitschüler/innen wissen Bescheid, dass ich nicht alles mitmachen kann. Ansonsten gehen sie normal mit mir um. Und wenn ich mich verletze, muss ich eben spritzen.

Was bedeutet Hämophilie?
4.000-4.500 Menschen leiden in Deutschland an Hämophilie A (Faktor-8-Mangel). Bis in die 50er Jahre wurden Bluterkranke kaum älter als 18 Jahre. Seit 1972 ist es möglich, den Gerinnungsfaktor 8 als Medikament in konzentrierter Form aus menschlichem Blutplasma herzustellen. Die Gerinnungsfaktoren sorgen zusammen mit den Blutplättchen für die Blutstillung nach Verletzungen und dämmen den Blutverlust ein. Bluter/innen haben heute nahezu die gleiche Lebenserwartung wie andere Menschen auch.

mehr dazu:

Deutsche Hämophiliegesellschaft
(www.dhg.de)
Die DHG ist eine Interessengemeinschaft von Menschen, die an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit leiden. Hier gibt es auch spezielle Aktionen für junge Leute.

Interessengemeinschaft Haemophiler e.V.
(www.igh-bonn.de)
Bei der IGH erfahrt ihr mehr über Menschen, die an der angeboren Bluterkrankheit Hämophilie leiden und könnt euch ein Bild davon machen, wofür eure Spende benötigt wird.

Deutsche Selbsthilfe für angeborene Immundefekte e.V. (D.S.A.I.)
(www.dsai.de)
Auf der Seite der DSAI findet ihr auch Erfahrungsberichte von Betroffenen vieler verschiedener angeborener Immunkrankheiten.

Weitere Infos - z.B. zu Blutplasma und wofür es verwendet wird - findest du in den faqs.